Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare

15/07/2018

L'INPS ha reso noto le Linee Guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare.

"Le malattie rare sono delle patologie dal comportamento eterogeneo quando si prendano in considerazione gli aspetti invalidanti. Si stima, infatti, che circa un terzo di esse riduce le attese di vita a meno di 5 anni, mentre molte altre non incidono significativamente sulla durata della vita, se vengono diagnosticate in tempo e trattate appropriatamente; altre condizioni, infine, permettono di svolgere una vita qualitativamente normale, anche in assenza di trattamento. (Piano nazionale Malattie Rare 2013-16/Ministero della Salute)
Nel contesto normativo italiano le attività, i servizi e le prestazioni destinate alle persone affette dalle MR sono parte integrante dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che il SSN è tenuto a garantire ai propri assistiti, in relazione alle condizioni cliniche individuali e per tutte le patologie. (D.P.C.M. 29 novembre 2001)".

Percorso diagnostico e assistenziale

"Il percorso assistenziale delle persone affette da MR prevede le seguenti tappe:

Sospetto diagnostico formulato o da un medico ospedaliero o da un professionista che opera nell'ambito dell'assistenza territoriale.
Invio del paziente a un Presidio della rete formalmente individuato dalla Regione per la specifica malattia o per il gruppo delle MR al quale si ritiene appartenga la patologia sospettata. Il Presidio accreditato garantisce l'iter diagnostico della MR senza costi per il paziente; qualora l'iter diagnostico richieda prestazioni che possono essere effettuate solo in unità operative non comprese tra quelle del presidio della Rete, lo stesso Presidio deve farsi carico di assicurarne l'esecuzione presso altre strutture del SSN. Anche eventuali indagini genetiche sui familiari del paziente devono essere eseguite in regime di gratuità.
Alla fine dell'iter diagnostico qualora si pervenga a una diagnosi di MR, compresa nell'elenco del DM 279/2001, lo specialista del Presidio redige il certificato di MR. La ASL di residenza del paziente in possesso della cert ificazione rilasciata da un presidio della Rete specificamente individuato per la patologia in questione, rilascia l'attestato di esenzione corrispondente alla malattia certificata.
il Presidio formula il Piano assistenziale individuale che prevede l'erogazione, in regime di gratuità, di tutte le prestazioni incluse nei LEA nazionali o nei livelli ulteriori eventualmente garantiti in ambito regionale (farmaci, dietetici, presidi, ausili, protesi, trattamenti riabilitativi, interventi chirurgici programmati, ecc.) ritenuti dagli specialisti del presidio necessari per la presa in carico del paziente, secondo principi, basati sull'evidenza scientifica, di appropriatezza, indispensabilità, non sostituibilità ed economicità.

Per ogni approfondimento si rimanda al sito del Ministero della Salute ed al sito dell'ISS: (http:// www. salute. gov.it/malatt ieRare/malattieRare/ jsp) (www.iss.it/cnmr)"

LINEE GUIDA MEDICO LEGALI

"E' di tutta evidenza che il Legislatore abbia più volte emanato norme che definiscono con chiarezza limiti dell'applicabilità dell' istit uto della revisione:

art 6 comma 3 della Legge 9 marzo 2006, n. 80 "Semplificazione degli adempimenti amministrativi per le persone con disabilità";
D.M. 2 agosto 2007 "Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante//;
art. 25, commi 7 e 8 della legge 11 agosto 2014, n. 11"Semplificazione per i soggetti con invalidità".

E' altresì evidente che nel caso delle MR, la cui etiologia è in una grande quantità di casi riconducibile a difetti genetici, all'esito del percorso diagnostico-assistenziale sopra descritto, si instaura un quadro menomativo di tipo cronico stabilizzato o ingravescente.

Per quanto detto i medici legali INPS devono:

indicare la sussistenza delle condizioni di cui al D.M. 2 agosto 2007 (voce 9) qualora la MR, certificata dal SSN/SSR, sia di gravità tale da aver determinato il riconoscimento dei requisiti sanitari relativi alla concessione dell' indennità di accompagnamento o di comunicazione;
in attesa delle necessarie implementazioni informatiche che consentano di indicare la sussistenza delle condizioni previste dall'art 25 comma 7 e comma 8 della Legge 11 agosto 2014, n. 114, evitare di prevedere revisioni nel caso di MR, certificate dal SSN/SSR, con quadro clinico stabilizzato.

Tali indicazioni sono da intendersi stringenti anche quando il medico INPS integri le Commissioni Mediche ASL laddove è tenuto a rappresentare e verbalizzare dissenso circa la previsione di rivedibilità.
Si ricorda, inoltre, che è possibile confermare il giudizio medico legale proposto dalla Commissione medica ASL rettificando la previsione di rivedibilità.
Si riporta, infine, quanto già richiamato nella comunicazione del 23.02.2017:
E' evidente quindi che l'impropria previsione di rivedibilità nei casi espressamente esclusi dalle norme citate, oltre a configurare un inutile esercizio di "medicina legale difensiva" nei confronti di cittadini particolarmente deboli e un aggravio di spesa pubblica, potrebbe comportare profili di "colpa specifica" professionale per inosservanza di leggi e regolamenti".

INPS: le Linee Guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare.

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