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Invalidità Civile
 

Comunicazione INPS relativa alle valutazioni tabellari e non tabellari della fibrosi cistica

03/02/2018

L’esordio in età pediatrica della fibrosi cistica, la caratteristica compromissione multiorgano ad andamento evolutivo, la sintomatologia variabile ed ingravescente, la prognosi sfavorevole, con aspettativa di vita media pari a 40 anni, è considerata, a norma di legge (art.1 della Legge 548/93 “Disposizioni per la prevenzione e cura della fibrosi cistica”), “malattia di alto interesse sociale” che impegna la collettività (art. 2 della Legge citata) ad “agevolare l’inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo” dei pazienti che ne sono affetti.
Per l'attuazione della legge il Legislatore ha emanato la circolare del 15 aprile 1994 Prot.500.4/D M. 1 - 407- “Prime indicazioni per l’applicazione della legge 548 del 23.12.1993”, al fine di rispondere all’esigenza di “coprire un’area particolare del bisogno di salute, relativa ad una malattia genetica, la Fibrosi Cistica, di considerevole rilevanza sociale.
La fibrosi cistica è una patologia multisistemica, cronica, evolutiva e non guaribile, nonostante la sintomatologia viene attenuata, presuppone la presa in carico totale dell'invalido presso centri di riferimento di alta specializzazione in grado di seguirlo dalla diagnosi e per tutta la vita con cure ad personam che coinvolgono anche il nucleo familiare del soggetto affetto dalla superiore minorazione.
La valutazione nel minore 
"Nella fascia d’età neonatale e pre-scolare il bambino è quotidianamente chiamato ad una serie di azioni terapeutiche difficili, per le quali necessita dell’affiancamento e dell’intervento dell’adulto che lo aiuti e lo istruisca ad una graduale autonomia
L’aerosol-terapia e la manipolazione degli strumenti atti alla somministrazione (preparazione, dosaggio, pulizia), l’assunzione di enzimi pancreatici e farmaci (dosaggio esatto), la pratica della fisioterapia e della riabilitazione respiratoria (tecnica specifica insegnata dal fisioterapista respiratorio), la preparazione e somministrazione di una dieta alimentare particolarmente curata, l’accompagnamento periodico al CRR, sono solo alcune delle attività per le quali risulta indispensabile la presenza e l’aiuto di una figura adulta (di solito la madre) capace anche di riconoscere eventuali sintomi di miglioramento/peggioramento e formata sulle tecniche fisioterapiche specifiche.
Nella fanciullezza-adolescenza il bambino acquisisce importanti e graduali autonomie che gli consentono in parte un’autogestione delle cure e di alcune terapie, pur mantenendo la necessità della vigilanza e dell’affiancamento dell’adulto esperto. L’adulto assume in particolare il ruolo di “controllo e stimolazione”, richiamando all’aderenza alle terapie e monitorando il giusto utilizzo delle apparecchiature durante i trattamenti, nonché adoperandosi per la gestione di tutti gli aspetti burocratici e di controllo (accompagnamento al CRR, rapporti con le istituzioni, reperimento farmaci) e mantenendo infine un ruolo fondamentale nella cura e nella preparazione della dieta alimentare.
E’ evidente, dunque, come il minore con Fibrosi Cistica presenti non solo ”difficoltà persistenti a svolgere i compiti e funzioni proprie dell’età” ma necessiti di un intervento assistenziale “straordinario ” rispetto ad un coetaneo standard in buona salute (cfr Sentenza Corte Cassazione n.11525 del 2006).
Ne deriva quindi che la condizione di minore affetto da Fibrosi Cistica deve considerarsi, in ogni caso, tale da perfezionare il requisito medico legale per il diritto all’indennità di accompagnamento".

La valutazione nell’adulto 
"Con l’età adulta, alla conclusione del percorso di studi e all’ingresso nel mondo del lavoro, i malati di Fibrosi Cistica incontrano frequentemente difficoltà di occupazione, sia per la necessità di dedicare molto tempo alle terapie ed alla cura della propria persona, sia per la necessità che l’ambiente lavorativo sia salubre, curato ed adeguato alle esigenze del singolo malato.
Occorre premettere che l’applicazione delle vigenti tabelle indicative delle percentuali di invalidità per la valutazione della capacità lavorativa di cui al D.M. 5 febbraio 1992, nel paziente con Fibrosi Cistica, non esaurisce la valutazione del complessivo danno biologico e quindi della capacità lavorativa specie per quel che riguarda le forme ad espressione prevalentemente o esclusivamente polmonare.
Il codice di riferimento comunemente utilizzato per tali quadri (cod. 6406: bronchiectasia congenita a associata a mucoviscidosi: 80%) risulterebbe infatti correttamente applicabile solo nei casi di mucoviscidosi con bronchiectasie presenti già alla nascita, mentre di regola le bronchiectasie, pur nel quadro di una patologia geneticamente determinata, si sviluppano nel paziente con Fibrosi Cistica solo successivamente, per in noti meccanismi ostruttivi ed infiammatori.
Tale previsione tabellare affiderebbe tutti gli altri casi di pneumopatia da Fibrosi Cistica alla generica valutazione della correlata compromissione funzionale polmonare prevista dai codici 6455 e 6456 per le bronco-pneumopatie in senso lato. Una simile prassi valutativa finirebbe per non tener conto del fatto che nel paziente con Fibrosi Cistica polmonare il mantenimento di accettabili parametri di funzionalità respiratoria è pur sempre il risultato di un impegno terapeutico, preventivo e riabilitativo quotidiano che di per sé stesso incide pesantemente sulla capacità lavorativa. Su tale presupposto si ritiene che, anche in presenza di interessamento polmonare esclusivo, al pari di quanto previsto in forza del cod. 6430: fibrosi cistica del pancreas con pneumopatia cronica: 100%, debba riconoscersi una condizione di totale invalidità nella misura del 100%. 
Il collocamento mirato
Per quanto attiene alla valutazione medico legale inerente la L. 68/99 è necessario che le Commissioni competenti pongano la massima attenzione nell’indicare tutte le eventuali condizioni lavorative che possano concausare una evoluzione sfavorevole della patologia ( ad esempio, ambienti lavorativi con presenza di agenti infettivi patogeni, contatto con animali, mansioni di front-office, turnazioni con lavoro notturno…) od ostacolare le necessità terapeutiche quotidiane del paziente.
Lo svantaggio sociale
Le considerazioni già espresse fanno sì che risulti di tutta evidenza come il paziente con Fibrosi Cistica, a prescindere dall’età e dalla variante genetica, sia da considerarsi in ogni caso portatore di handicap con connotazione di gravità.
La previsione di revisioni
La Fibrosi Cistica costituisce, senza dubbio, una patologia genetica con manifestazioni cliniche croniche ed ingravescenti sicché rientra a pieno titolo nell’ambito delle “Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite con compromissione d'organo e/o d'apparato“ di cui al punto 9 dell’allegato al DM 2 agosto 2007. Pertanto, alla luce di quanto previsto dall’art. 6 comma 3 della L. 9 marzo 2006, n.80 e dai commi 7 e 8 dell’art.25 della Legge 19 agosto 2014, n.114, per i pazienti con Fibrosi Cistica deve essere esclusa in ogni caso la previsione di revisioni medico-legali".